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Uma jornada de coragem contra a ELA e o legado de amor de Nilson de Souza Pinto

Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença rara e degenerativa

Por Luanna Dias

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença que causa degeneração progressiva das células nervosas do cérebro, responsáveis pelo controle dos movimentos voluntários. A pessoa sofre paralisia gradual, perdendo a capacidade de falar, realizar movimentos, engolir e respirar por conta própria. Ainda não há cura, mas existem tratamentos capazes de diminuir a progressão da ELA e garantir melhor qualidade de vida aos pacientes. 

Nilson de Souza Pinto, faleceu aos 58 anos, no dia 4 de dezembro de 2023, devido a complicações de ELA. Diagnosticado aos 47 anos, ele batalhou durante 10 anos e 9 meses contra a doença com o auxílio de sua família, e principalmente de sua esposa, Eunice Almeida de Freitas Pinto, que se dedicou durante todos esses anos ao marido.

A voz era a característica que Nilson mais valorizava, sendo considerada sua marca registrada, era reconhecido por uma voz de locutor. Até o final conseguiu falar, embora nos últimos dias sua voz estivesse mais baixa devido à dificuldade respiratória. Sua habilidade de se expressar permaneceu. “A pior coisa que ele sentia não era a doença em si, mas sim a dependência dos outros, pois não conseguia fazer nada sozinho”, disse Eunice, sua esposa.



Por ser um atleta de futebol, Nilson achou que suas câimbras frequentes eram devido ao esporte, porém eram os primeiros sintomas da doença, seguido por fraqueza muscular. Por isso, o conhecimento da ELA, pode ajudar a um diagnóstico precoce, procurando um neurologista especialista em esclerose lateral amiotrófica, e promover uma melhor qualidade de vida.

Desde os 13 anos, Nilson dedicou sua vida à Bosch, começando como office boy e progredindo em sua carreira até se formar em Administração de Empresas. Mesmo após receber o diagnóstico em 2014 e se aposentar por invalidez, teve muito orgulho e apreço pelo que fez, demonstrando um profundo apreço pela empresa.

Segundo Eunice, a ajuda médica sempre foi muito difícil, mesmo com o convênio: “todos os aparelhos e medicamentos que conseguimos foi com muita luta, era tudo muito demorado e burocrático, mesmo em estado de emergência. As pessoas não podem desanimar, tem que conhecer seu direito e lutar por eles”.

Uma das medidas que contribuíram para o conforto de Nilson foi a fisioterapia. Bruna Freitas, de 26 anos, filha do casal, formou-se em fisioterapia com o objetivo de compreender a doença do pai e auxiliá-lo da melhor maneira possível. Bruna é a única filha do casal. Eunice compartilhou: “Engravidei novamente, mas perdi. Deus sabia que, lá na frente, eu teria que cuidar dele”.

Eunice optou por tratar o marido como se não houvesse a doença, isso o mantinha são e participante ativo do lar. “Para mim ele não era doente, tratava ele normalmente. Ele ainda era o homem da casa. Fazia ele participar, incluía ele em tudo, acho isso importante. Eu sabia como fazer, mas falava com ele mesmo assim, tem que ser assim, não deixar para trás. Ele cuidava de mim mesmo sentado em uma cadeira, sem poder fazer nada”.

O conselho de Eunice para aqueles que apresentarem os mesmos sintomas de Nilson é procurar um especialista e unir a família: “A doença mexe com a família, você tem que se doar para cuidar, pois depende da família. Me doei por 10 anos e 9 meses para ele, não por obrigação, por amor”.

“Ele é o amor da minha vida, meu amor eterno, é algo incondicional. Falava para ele que ele era minha cabeça, eu era só o corpo, eu era Nilson, não era Eunice, hoje eu tenho que voltar a ser eu. Jurei no altar, até que a morte nos separe, e cumpri minha promessa. Iniciei essa jornada bem e terminei bem, cumpri o propósito que Deus me deu. A perda foi grande, mas tenho muita gratidão por ter vivido todos esses anos com meu marido”, finalizou a entrevistada.

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