Tatiane Ferreira Leite luta pela saúde dos filhos com Síndrome de Loeys-Dietz
Por Gabriel Previtale
Tatiane Ferreira Leite, moradora de Valinhos, é a mãe dedicada dos gêmeos Roberto Henrique e Victor Guilherme, de 13 anos. A família enfrenta uma batalha diária desde 2019, quando os meninos foram diagnosticados com a Síndrome de Loeys-Dietz, uma doença genética rara cujos sinais já eram perceptíveis desde o nascimento, em 2011.
Os gêmeos, que hoje medem 1,95 metros de altura, tiveram uma reação difícil ao diagnóstico. “Foi um período de muitos tratamentos e lágrimas. Como mãe de gêmeos com uma síndrome rara, passei por um grande sofrimento no início”, relata Tatiane. A família deu suporte essencial, tanto financeiro quanto presencial, para ajudar no cuidado com os meninos. Tatiane, que está divorciada do pai deles há alguns anos, continua a enfrentar os desafios com coragem.
Roberto e Victor são acompanhados por especialistas na Unicamp, enfrentando constantes mutações da síndrome que exigem tratamentos e consultas médicas frequentes. “A evolução do tratamento é sempre uma surpresa, pois a síndrome está em constante mutação”, explica Tatiane. Além deste, a mãe destaca o apoio da Dra. Tania Franco Nicolau, figura importante no desenvolvimento dos meninos, a odontopediatra cuidou da questão do palato e está cuidando de toda ortodontia.
A altura dos meninos traz dificuldades no cotidiano. “Nosso apartamento é baixo para eles; eles quase batem a cabeça no ventilador de teto e precisam se abaixar para entrar no box do banheiro. Encontrar roupas e calçados é um desafio, já que calçam 46, e não encontramos tamanhos adequados na nossa cidade”, conta Tatiane.
Na escola, os gêmeos enfrentam afastamento das aulas de educação física e sofrem bullying. “As escolas ainda não estão preparadas para lidar com síndromes e deformidades como a deles”, lamenta Tatiane. Embora tenham tido apoio inicial com leite e fraldas pela prefeitura e fisioterapia até os dois anos, a adaptação escolar não evoluiu adequadamente. “A única ajuda que tivemos na escola foram cuidadoras.”
Em casa, os meninos gostam de brincar com amigos e jogar videogame. Apesar das dificuldades, Tatiane enfatiza que aprendeu muito com os filhos. “Além da síndrome, podemos viver bem e sempre respeitar o próximo. Amo meus filhos do jeitinho que são.”
A Síndrome de Loeys-Dietz é genética, causando problemas cardíacos, oftalmológicos, dificuldades na coordenação motora fina, e comprometendo ossos e ligamentos. “Embora tenhamos tratamentos para algumas situações, nem sempre temos sucesso. A parte cognitiva deles não é afetada, e eles são muito inteligentes”, orgulha-se a mãe.
A origem genética da síndrome não foi investigada detalhadamente para saber se veio do pai ou da mãe. “Nos concentramos em cuidar deles e buscar o melhor tratamento possível para que possam viver da maneira mais suave possível, pois a síndrome é uma mutação genética que evolui a cada ano.”
Tatiane é um exemplo de força e resiliência, enfrentando cada dia com determinação para proporcionar a melhor qualidade de vida para seus filhos, desafiando os limites impostos pela síndrome de Loeys-Dietz.